这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节
。


当年
，
医生给出的生存期
，
是“三到五年”；如今
，
他还活着
，
全身只有眼睛能动
，
依靠眼控仪和外界交流
，
却仍然每晚工作到十一点后
，
研发药物
。


“月饼都来了几百种了
，
咱把这个先过了吧！”十公里外
，
是另一个“战场”
。
样品堆了好几个屋子
，
段睿一路小跑一路试
。


2022年
，
她放弃原本会计师事务所的工作
，
开始直播带货
，
挣到的钱
，
全部投入药物研发
，
几乎天天忙到凌晨两三点
。


为了方便
，
也为了降低感染风险
，
如今蔡磊住在医院附近
，
段睿则带着儿子住在学校附近
。


中秋前
，
央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访
，
这对曾经朝夕相伴的夫妻——

“无果”

这是记者庄胜春第五次来采访蔡磊
。


第一次
，
是四年前——蔡磊还能走路
。


上一次
，
是两年前——蔡磊还能说话
。


这次来
，
记者需要全身消毒
，
戴上口罩
。


四位护工帮着蔡磊从床上起身
，
挪到椅子上——有人托着背
，
有人扶着肩
，
还有一位得双手扶着脑袋
。
蔡磊使不上一点劲儿
，
但还是尽可能坐着工作
，
“这样眼控效率高
，
而且长期卧床
，
全身会衰竭
。
”

“好久不见
，
欢迎你们
。
本来我想攻克后再约你们
，
哈
。
”蔡磊用眼控仪发出机器声
，
和记者打招呼
。
这声“哈”
，
机器的声音明明没什么感情色彩
，
大家却都笑了
。


他没法扭动脖子
。
为了能和来访的人有眼神交流
，
就在右前方放了一面镜子
，
正惊讶于这样的巧思
，
耳边又传来机器声——“我发明的”
，
又是一阵笑
。


桌子左侧
，
是几个监控屏幕
，
能看到一公里外
，
科研运营办公室的实时画面
。
“我还得带领团队呢！”没多久
，
他就开始了一个接一个的科研会议
，
记者在外等待
，
插空再来聊一会儿
。


尽管蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展
，
但他本人属于散发型渐冻症
，
每天试药
，
病情仍在不断恶化
。


前不久
，
蔡磊在团队群里发了一份文档
，
总结了过去七年攻坚渐冻症的大致历程——寻求国内外医生、专家
，
无果；联系各大药企
，
无果；民间调研
，
无果……自行药物研究
，
上百药物有重要发现
，
但目前还没有突破
，
无果；AI研究2000万篇相关论文、专利
，
进行中
，
目前无果
，
后续依然可能无果……

“无底洞”

科研
，
需要钱
，
需要大笔的钱
。


为这“无果”“后续依然可能无果”筹钱的
，
正是蔡磊的爱人段睿
。


过去这些年
，
除了几百万的社会爱心捐款
，
大部分资金来源
，
都是夫妻俩的“破冰驿站”直播间
。


一开始
，
蔡磊还能参与；后来
，
段睿一个人挑起了大梁
。


记者去那天下午
，
她正在选品
，
桌上摆着好几盒月饼
，
争分夺秒
，
判断优劣
。


“这个不要
，
是不好吃吗
？”

“没有那么好的锁鲜
，
云腿味道不正
。
”她解释
。


“你是半秒就能吃出来吗
？”

“每天吃
，
吃哕了
。
”她笑笑
。


试完月饼
，
试葡萄酒
。
路过一溜鞋
，
她又被助理叫住
，
停下试了试
，
“这双不行
，
一踩就踩到底了
，
时间长了后脚跟会疼
。
”

每周
，
她要直播五天
。
不直播的周一和周五
，
只要没有外出活动
，
也得测品到深夜
，
“两三点钟
，
测到睁不开眼
，
就回家了
。
”

“钱怎么花
，
你管吗
？”记者问
。


“我从来都不过问
。
因为科研是那样
，
你听他们现在有好多项目
，
那99%最后都失败
，
如果你代入患者家属的思想
，
我会很受挫……”段睿顿了一下
，
接着说
，
“而且
，
赚钱的难度非常大
，
如果我管了
，
就会本能地想
，
这个项目真的靠谱吗
？我们为什么要投
？我不想给科研团队造成干扰
。
”

不过问
，
却不敢停下来
。


“当我一个错误的决策
，
会影响筹款的时候
，
我会觉得很抱歉
。
”

前段时间
，
段睿在直播间做了一些残障人士的创业项目和孤独症的宣传项目
，
但她“心里很虚”
，
因为这些项目并不带来什么收益
。
“我很害怕数据会往下掉
。
”

科研就像一万块散在地上的拼图

如今的段睿
，
很少去见蔡磊
。
“会想见
，
但是见到的时候会发现
，
很难受
。
”

也许你会觉得
，
就算为了避免感染
，
就算见面会难受
，
也不至于生活在一个城市
，
一连十几天、几十天不见面啊
？

记者见蔡磊时
，
他用眼控仪敲出两句话：“我一般不让他们跑
。
微信沟通更方便
，
微信里
，
我还是正常人一样
。
”

两人上次见面
，
是段睿的生日
。


“我一直在哭
。
他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了
，
他也会努力地想要照顾家人
，
比如说我过生日那天他也会网上买海鲜
。
”

“不停地挣钱
，
然后投到一个其实自己并不掌控
，
可能从理性上也觉得可能性很低的一件事上
，
你怎么确定这件事就是真的在创造价值呢
？”记者问
。


“我确定啊！”段睿毫不犹疑
。
她形容
，
科研就像翻拼图
，
一万块摔在地下
，
不知道哪块是哪块
，
就一直翻
。
“有意义吗
？有啊！你翻了别人就不用翻了
。
所以我很确定我们现在翻的每一块
，
最终都决定我们能早一点翻到最后一块
。
其实你跳出自己几十年的维度
，
你跳出一个家庭的维度
，
你跳出把它当作一个生意做的维度……还是那句话
，
当你的视野不聚焦自己
，
就好接受
。
”

眼下
，
段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求
。
“蔡总和我都会在困难面前去接受
，
认为这些是客观条件
，
再在这个已有的客观条件下去找出路、找解答
。
我们都会被那些有价值的事情深深吸引
。
”她说
，
“他的三观跟我很合
。
”

“团圆”

蔡磊喜欢孙悟空
，
家里摆了许多尊
。
他曾说
，
“希望这能成为我后续的状态
，
面对这个病
，
没有任何畏惧
。
”

最大的一尊
，
被段睿带到了直播办公区
，
摆在进门处
。
“你看
，
大小正好
。
”她笑着说
。


记者问蔡磊
，
如果自己是齐天大圣
，
那段睿是什么
？

“有网友说
，
她才是孙悟空
，
我是唐僧
。
我要取经
，
让她天天累死干活
。
”蔡磊回答
，
一字一句敲下
，
“你劝她别太累
，
我和她太熟
，
她不听……健康平安在一起团圆就是最美好的景色
。
”

▌本文来源：央视新闻微信公众号

编辑：z

网友看法

1、网友一针见血直击痛点：不管怎样，他所做的事情都是为人类进步做出贡献。不管受益人是。人类终究需要有人攻克未知未解的难关！！！

2、网友一路向阳：说实话，这种活着是一般人无法承受的，大脑很清醒，但身体却一步步走下坡，一步步迈向死亡，在这种情况下，蔡磊还能持续工作那么长时间，仅凭这一点，已经超越万千众人。给其点赞，祝蔡磊能够坚强活下来，早日出现奇迹，恢复健康[祈祷]

3、网友德才兼备宇宙Hcd：别刷存在感就好了

4、网友进取帆船8V：没有中医托底一切研究都是白费，渐冻症是神经不受支配，神经营养需要大量高级精微物质，西医化学药物是精细物质，有些不可分解吸收，而这些精细物质能透过人体网膜到达神经，病情只能越来越重。

5、网友绿谷：致敬这一对痪难夫妻，对事业的投入。

6、网友beyond：蔡磊很伟大[赞][赞][赞]

7、网友老沈阳大哥哥：了不起的一对夫妻,让人敬佩！[赞][赞][赞][赞][赞]

8、网友人间遍地故事：致敬这一对铁血夫妇

9、网友淡泊的辰星Rj：致敬蔡磊！不管结果如何，这种锲而不舍的精神值得赞扬！

10、网友孤烟146903601：无论怎样，蔡磊就是人类攻克渐冻症的历史丰碑上极其有重量的一份子。

11、网友海角：蔡磊是一位世界上最顽强的人[赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞]

12、网友橘子：伟大的人[赞]

13、网友欢欢1：说实话，这种活着是一般人无法承受的，大脑很清醒，但身体却一步步走下坡，一步步迈向死亡，在这种情况下，蔡磊还能持续工作那么长时间，仅凭这一点，已经超越万千众人。给其点赞，祝蔡磊能够坚强活下来，早日出现奇迹，恢复健康[祈祷][比心]

14、网友雨中舟人：渐冻症依然是不治之症，如能治好，便不是渐冻症！[祈祷][祈祷]

15、网友王大少：老乡你是最棒的

16、网友博学多才的船帆yK：能够坚持就是英雄

17、网友这个人确实有点懒：他儿子会不会遗传？

18、网友夺舍而生：致敬

19、网友冰心岁月：段睿是好媳妇。

20、网友简单-生活：祝福蔡磊[赞]